— W momencie kiedy zaczęłam brać ten lek jest super. Bardzo się cieszę, bo mam ulgę. Może te cierpienia się skończą, może zapalenia płuc będą rzadziej i infekcje. Może będę mogła spokojnie przeżyć wiosnę , lato, jesień i zimę bez większych infekcji. Może będę mogła cieszyć się życiem – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Ale to, czy będzie to możliwe zależy od pieniędzy. Jeśli rodzice 17-letniej Patrycji, jej znajomi i całkiem obcy ludzie zbiorą na miesięczną kurację leczenia mukowiscydozy 80 tys. zł.
— Mamy na dwa, trzy miesiące uzbierane, niby dużo, ale niewiele – mówi Paweł Kaniewski, tata Patrycji.
— Budzę się w nocy, nie śpię, modlę się, żeby się udało. Widzę, jak zbierają pieniądze inni, jak błagają o pomoc, kiedy kończą im się zbiórki i boję się, że i my wkrótce też tak będziemy musieli robić – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach i to wywołuje ogromne zaburzenia. Głównie w układzie pokarmowym i oddechowym. Chorzy walczą o każdy oddech.
Patrycja, aby funkcjonować na co dzień, kilka razy dziennie musi mieć specjalne inhalacje i rehabilitację. Tak samo chorowała jej o rok starsza siostra Natalia. Niestety – ona walkę z mukowiscydozą przegrała.
— Odeszła 13 sierpnia 2021 roku. Nie spodziewaliśmy się tego. Natalia była zakwalifikowana do przeszczepu płuc. 24 sierpnia mieliśmy jechać do Zabrza. To był dla nas szok – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.
— Straciłam najbliższą osobę, jedyną która mnie rozumiała na tym świecie. Mama i tata kochają mnie i ja ich, ale siostra to siostra, zawsze Nati i Pati – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Natalia była bardzo uzdolniona muzycznie. Grała na wielu instrumentach, mimo choroby śpiewała. Kochała życie i chciała żyć.
— Gdyby moja siostra dostała ten lek to pewnie jeszcze by tu ze mną się cieszyła tym życiem. A teraz całe życie do góry nogami. I dlatego zbieramy pieniądze na „siepomaga.pl” i jest wiele osób, które chcą mi pomóc, dziękują za każdą akcję – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Życie Patrycji toczy się od akcji do akcji. Ten lek nie jest refundowany, a bez pomocy nikt takich kosztów nie udźwignie. W Polsce chorych na mukowiscydozę jest zaledwie 2,5 tysiąca. Ci pacjenci chorzy wcześnie umierają. Średnio żyją 26 lat. Na świecie dwa razy dłużej.
— Boję się, że choroba mnie pokona, że rodzice będą smutni i zostaną sami na tym świecie – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Do MInisterstwa Zdrowia trafiła petycja ws. refundacji tego leku.
— Chciałabym, żeby ktokolwiek z ministerstwa nas wysłuchał. Nie życzę nikomu, żeby musiał to co my przeżywać, ale żeby zrozumieli z czym my się mierzymy – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.
Natalia przed śmiercią napisała do bliskich wiersz.
— Gdy zabraknie kiedyś mnie nie płacz, lecz uśmiechnij się. Pamiętaj dobrze chwile te, kiedy mocno tuliłam cię. Aniołem waszym chcę na zawsze być, byście mogli codziennie o mnie śnić. Na skrzydłach się nad wami wzniosę i miłość w darze wam przyniosę. Dzięki wam jestem jaka jestem, ale mam i siłę do walki i nadzieję na to, że kiedyś tam odnajdziemy się i powiemy sobie – kocham cię. To była moja siostrzyczka – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.
Tu odbywa się zbiórka pieniędzy na leczenie Patrycji: https://www.siepomaga.pl/patrycja-kaniewska.
