17-letnia Patrycja walczy o życie. Leczenie mukowiscydozy nie jest w Polsce refundowane

Share on facebook
Share on twitter
Share on email
To niezwykle skuteczny i bardzo drogi lek. Ale problemem jest jego cena. Chorzy na mukowiscydozę - aby żyć - muszą na miesięczną kurację zdobyć 80 tys. zł. Dlatego błagają o pomoc i żebrzą o pieniądze, żeby móc przedłużyć sobie życie. A o pomoc proszą Ministerstwo Zdrowia i producenta. Bo chodzi o to, by ten lek był refundowany, tak jak jest np. w Niemczech i w Czechach. W Polsce chorzy chcą żyć, ale aby żyć muszą za ten lek zapłacić z własnej kieszeni.

— W momencie kiedy zaczęłam brać ten lek jest super. Bardzo się cieszę, bo mam ulgę. Może te cierpienia się skończą, może zapalenia płuc będą rzadziej i infekcje. Może będę mogła spokojnie przeżyć wiosnę , lato, jesień i zimę bez większych infekcji. Może będę mogła cieszyć się życiem – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.  

Ale to, czy będzie to możliwe zależy od pieniędzy. Jeśli rodzice 17-letniej Patrycji, jej znajomi i całkiem obcy ludzie zbiorą na miesięczną kurację leczenia mukowiscydozy 80 tys. zł. 

Mamy na dwa, trzy miesiące uzbierane, niby dużo, ale niewiele – mówi Paweł Kaniewski, tata Patrycji. 

Budzę się w nocy, nie śpię, modlę się, żeby się udało. Widzę, jak zbierają pieniądze inni, jak błagają o pomoc, kiedy kończą im się zbiórki i boję się, że i my wkrótce też tak będziemy musieli robić – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.  

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach i to wywołuje ogromne zaburzenia. Głównie w układzie pokarmowym i oddechowym. Chorzy walczą o każdy oddech. 

Patrycja, aby funkcjonować na co dzień, kilka razy dziennie musi mieć specjalne inhalacje i rehabilitację. Tak samo chorowała jej o rok starsza siostra Natalia. Niestety – ona walkę z mukowiscydozą przegrała.  

Odeszła 13 sierpnia 2021 roku. Nie spodziewaliśmy się tego. Natalia była zakwalifikowana do przeszczepu płuc. 24 sierpnia mieliśmy jechać do Zabrza. To był dla nas szok – mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.  

Straciłam najbliższą osobę, jedyną która mnie rozumiała na tym świecie. Mama i tata kochają mnie i ja ich, ale siostra to siostra, zawsze Nati i Pati – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę. 

Natalia była bardzo uzdolniona muzycznie. Grała na wielu instrumentach, mimo choroby śpiewała. Kochała życie i chciała żyć.

Gdyby moja siostra dostała ten lek to pewnie jeszcze by tu ze mną się cieszyła tym życiem. A teraz całe życie do góry nogami. I dlatego zbieramy pieniądze na „siepomaga.pl” i jest wiele osób, które chcą mi pomóc, dziękują za każdą akcję –  mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę. 

Życie Patrycji toczy się od akcji do akcji. Ten lek nie jest refundowany, a bez pomocy nikt takich kosztów nie udźwignie. W Polsce  chorych na mukowiscydozę jest zaledwie 2,5 tysiąca. Ci pacjenci chorzy wcześnie umierają. Średnio żyją 26 lat. Na świecie dwa razy dłużej. 

Boję się, że choroba mnie pokona, że rodzice będą smutni i zostaną sami na tym świecie – mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.

Do MInisterstwa Zdrowia trafiła petycja ws. refundacji tego leku. 

— Chciałabym, żeby ktokolwiek z ministerstwa nas wysłuchał.  Nie życzę nikomu, żeby musiał to co my przeżywać, ale żeby zrozumieli z czym my się mierzymy –  mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji. 

Natalia przed śmiercią napisała do bliskich wiersz. 

— Gdy zabraknie kiedyś mnie nie płacz, lecz uśmiechnij się. Pamiętaj dobrze chwile te, kiedy mocno tuliłam cię. Aniołem waszym chcę na zawsze być, byście mogli codziennie o mnie śnić.  Na skrzydłach się nad wami wzniosę i miłość w darze wam przyniosę. Dzięki wam jestem jaka jestem, ale mam i siłę do walki i nadzieję na to, że kiedyś tam odnajdziemy się i powiemy sobie – kocham cię. To była moja siostrzyczka –  mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.

Tu odbywa się zbiórka pieniędzy na leczenie Patrycji: https://www.siepomaga.pl/patrycja-kaniewska.

Najnowsze wiadomości

Najnowsze programy