Centrum Chorób Rzadkich gotowe na pacjentów

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich jest już gotowe i czeka na pierwszych pacjentów. Zajęcia, konsultacje i wizyty u lekarzy specjalistów rozpoczną się w styczniu. Po kilku miesiącach ciężkiej pracy pierwsze tak innowacyjne miejsce w Polsce rozpoczyna swoją działalność, która ma na celu przede wszystkim poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi. Pacjentów, ale także ich rodzin, bowiem opieka tutaj jest kompleksowa.

– Mamy ponad 50 lekarzy, specjalistów, terapeutów. Wszyscy są już po naszym spotkaniu organizacyjnym, tworzymy grafiki, pierwsze sto pacjentów jest już zarejestrowanych. Kolejni się zgłaszają. Bardzo się cieszymy, że udało nam się sfinalizować budowę, a w zasadzie remont pierwszego w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, pomimo pandemii – mówi Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię pomóc”. 

Pomimo pandemii od marca prowadzona jest także szkoła rodzenia dla kobiet z niepełnosprawnościami. Chociaż zajęcia odbywają się online i tak cieszą się sporym zainteresowaniem. Do tej pory z porad specjalistów skorzystało już kilkanaście kobiet, a ile z nich już zostało mamami?

– Mamy czworo dzieci, które od tego czasu przyszły na świat. Mamy stały kontakt z mamami, wspieramy i pomagamy im w bardzo różny sposób. Myślę, że w szkole rodzenia zarówno z punktu widzenia pań, jak i specjalistów najtrudniejsze jest podejście psychologiczne i przełamanie w głowie swojego podejścia i otwarcie się na współpracę i nie bać się tego – zaznacza Katarzyna Olszewska, fizjoterapeutka i koordynatorka szkoły rodzenia.

Największym problemem w Polsce wciąż jest diagnostyka pacjentów z chorobami rzadkimi. Szacuje się, że na takie cierpi nawet 3 miliony osób, ale zdiagnozowanych jest zaledwie 300 tysięcy. Wykrycie takich przypadłości, które zazwyczaj powiązane są z genami, wymaga specjalistycznych badań, a dostęp do nich jest niewielki.

– Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej – podkreślę jedyny – poza Szwecją, która ma zupełnie inny system opieki zdrowotnej – nie ma tak zwanego narodowego planu dla Chorób Rzadkich. Bez tego wsparcia centralnego w żadnym państwie nie można sobie poradzić z tymi chorobami, których w sumie jest 8 tysięcy – podkreśla prof. Robert Śmigiel, genetyk, koordynator ds. medycznych.

– Bardzo ważnym obszarem Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego jest też ten obszar edukacyjny, dlatego po raz jedenasty spotykamy się na konferencji na temat chorób rzadkich. Będziemy mówić o skoordynowanej opiece dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzinami w różnych aspektach i z różnych perspektyw. Myślę, że to jest bardzo istotny aspekt, żeby edukować, wspierać, dawać propozycję nowych rozwiązań, tłumaczyć, pokazywać różnego rodzaju projekty i sposoby postępowania – dodaje dr Dominika Zawadzka, koordynatorka ds. terapeutycznych.

Konferencja to okazja, żeby wymienić doświadczenia i spostrzeżenia, ale także kolejny krok w stronę uświadamiania społeczeństwa, czym są choroby rzadkie. Miejsc takich jak centrum wciąż brakuje.

Zobacz również

Social media

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI!

Masz istotne informacje?

Napisz do nas:
kontakt@echo24.tv

Najnowsze programy