Niepełnosprawna mama walczy o życie Jagódki

Share on facebook
Share on twitter
Share on email
W tej kamienicy mieszka nieuleczalnie chora Jagódka i jej niepełnosprawna mama Ewa. Z powodu niedostosowanego budynku dla osób niepełnosprawnych kobiety codziennie walczą o rozwój i bezpieczeństwo Jagódki.

Pani Ewa jest samotną mamą i osobą niepełnosprawną od urodzenia.

– Mi się owinęła wokół lewej ręki w brzuchu mojej mamy pępowina i ta ręka mi się nie wykształciła, a u Jagódki zmutował gen odpowiedzialny za prawidłowe kodowanie kolagenu. Już w wieku prenatalnym dochodziło u Jagódki do wylewów – mówi Ewa Krakowiak, mama nieuleczalnie chorej Jagódki.

Efektem tego i mutacji genu jest czterokończynowe porażenie mózgowe dziewczynki i lekooporna forma padaczki, mimo tego Jagódka jest wyjątkową dziewczynką.

– Jak się urodziła była jedna na 365 milionów. Należy do tak rzadkich chorób. Na świecie znalazłam jedynie dwie mamy, które mają dzieci z podobną mutacją genu – dodaje Ewa Krakowiak, mama nieuleczalnie chorej Jagódki.

– Jagódka ma w sumie tak niesamowitą radość życia i pogodę, że wiele się od niej uczę – mówi asystentka i ciocia Jagódki, Izabela Kropidłowska.

Panie mimo i tak już dużych przeciwności losu borykają się z problemem nie przystosowanego mieszkania i budynku dla osób niepełnosprawnych. Z powodu wady wrodzonej Pani Ewa jedną ręką nie potrafi już Jagódki znieść po schodach i wyjść z córką np. na spacer, sytuacja jest trudna, a Wrocławianki czują się uwięzione w swoim mieszkaniu.

– To jest drugie piętro, mi jest już trudno znosić Jagódkę, a co dopiero mojej siostrze, która nie ma ręki. Dziewczyny są uwięzione w swoim własnym mieszkaniu – podkreśla asystentka i ciocia Jagódki, Izabela Kropidłowska.

– Nie możemy dostosować w żaden sposób łazienki, więc kąpiel jest przygodą. Podniesienie 15-kilogramowej dziewczynki jest dla mnie bardzo trudne – dodaje Ewa Krakowiak.

Największym zagrożeniem dla Jagódki jest jednak grzyb, który uszkadza jej słaby układ nerwowy. Wydzielane toksyny powodują potężne napady padaczkowe, które powodują utratę oddechu u dziewczynki nawet na dwie minuty. Pani Ewa boi się jednego, że przez nieprzystosowane mieszkanie nie będzie w stanie sama wychować córki.

– Przez to, że nie mamy warunków, że jesteśmy uwięzione, że nie znajdę kogoś, kto mi będzie ją znosił, że zachoruje i nie dam rady jej sama wychować – tego najbardziej się boję – podkreśla mama nieuleczalnie chorej Jagódki, Ewa.

Szansą dla Jagódki jest zmiana otoczenia i nowe, bezpieczne mieszkanie to nadzieja na rozwój i samodzielne wychowywanie dziewczynki przez mamę w tym celu powstawała zbiórka na stronie zrzutka.pl, wystarczy wpisać zrzutka.pl/jagodka. Pieniądze umożliwiłby Pani Ewie dalszą opiekę nad nieuleczalnie chorą córeczką, która jest dla niej całym światem, a drobny gest ludzki może zdziałać cuda.

Najnowsze wiadomości

Najnowsze programy