Program będzie realizowany w latach 2023-2025. Na jego realizacje z budżetu województwa dolnośląskiego przeznaczono 3 mln zł.
–Chcemy, żeby z tego programu rocznie skorzystało tysiąc noworodków, niemowlaków, najmłodszych mieszkańców naszego województwa. Głównym elementem tego programu jest przyśpieszenie diagnozy, czyli mieszkańcy, rodzice będą mieli dostęp do konsyliów wiele specjalistów. Ponieważ wady rozwojowe często mają to do siebie, że chodzą parami, czyli ten pacjent, noworodek, niemowlak wymaga wielospecjalistycznej opieki – mówi Marcin Krzyżanowski, wicemarszałek województwa dolnośląskiego.
–To jest zadanie tego programu, żeby pokazać rodzicom dziecka, gdzie mogą uzyskać pomocy i jakiej w pierwszej kolejności, czy też na przykład którą z chorób, które zostały wykryte, w pierwszej kolejności się zająć albo w jakim kierunku dziecko diagnozować, żeby można było skoordynować tę opiekę i jak najlepiej dzieckiem się zająć. Zadaniem programu będzie również edukacja rodziców i rodzin, dlatego też są zakładane konsultacje psychologiczne oraz wsparcie pielęgniarek i położnych, które będą wskazywać rodzicom, rodzinom jak opiekować się tym dzieckiem – mówi Agnieszka Zdęba-Mozoła, z-ca dyrektora ds. Personalnych i Jakości USK we Wrocławiu.
–Ten program obejmie w tej chwili najmniejsze dzieci, czyli urodzone w ubiegłym i w tym roku, ale oczekujemy, że będzie dotyczył nie tylko wrodzonych wad rozwojowych, ale również skrajnych wcześniaków, u których wiele problemów neurorozwojowych wynika z urodzenia znacznie przed terminem porodu. Tak że, myślę, że to jest bardzo istotne dla całego regionu i społeczeństwa – mówi prof. dr hab. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
–To są najczęściej choroby przewlekłe i one są na całe życie i jeżeli te dzieci nie zostaną wcześniej zdiagnozowane, nie zostaną właściwie ukierunkowane na odpowiednie leczenie, nie zadbamy o ich rozwój, to też będziemy mieć niedobre, o niskiej jakości życia społeczeństwo dorosłych. Więc z tym programem wiążemy bardzo duże nadzieje – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Kliniki Nefrologii Pediatrycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Zgłosić się do programu można dzwoniąc na numer tel. 885 853 127 lub pisząc na adres mailowy koordynator.program@usk.wroc.pl.
–W konsekwencji tego e-konsylium zostanie utworzony tak zwany paszport pacjenta, gdzie będą te zalecenia wypisane, gdzie pacjent z powrotem trafia na ścieżkę NFZ-tu, czy innych świadczeń gwarantowanych, wykonywanych zgodnie z procedurami medycznymi i terapeutycznymi. Program nie ma na celu prowadzenia tych pacjentów, czyli skomasowania ich w jednym miejscu, ale wsparcia całego regionu Dolnego Śląska, nad tym wielospecjalistycznym pacjentem – mówi prof. Robert Śmigiel, koordynator programu, Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich UM we Wrocławiu.
