– Choroby rzadkie, to jest osiem tysięcy różnych jednostek chorobowych, a więc jest ich bardzo dużo. Dotykają one jednego na 1-2 tysiące mieszkańców – mówi lek. med. Michał Błoch, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich we Wrocławiu.
Nie ma dokładnych szacunków ile osób cierpi na choroby rzadkie, jednak w skali kraju są to 2-3 miliony ludzi. Wystawa ma edukować i informować, a także przedstawiać losy podopiecznych fundacji „Potrafię pomóc" cierpiących na choroby rzadkie.
– Przykładem jest choćby nasz dobry znajomy Karol Biały, który cierpi na chorobę wiecznego głodu, mimo tego chodzi do szkoły, jest ciągle rehabilitowany – podkreśla Ewa Nieckarz, fundacja „Potrafię pomóc".
Karol Biały, mimo choroby nie został od razu zdiagnozowany.
– Mimo że Karol trafił pod oko genetyka w pierwszej dobie życia, ze względu na nietypowe cechy zewnętrzne, to i tak nie został poprawnie zdiagnozowany – mówi Agnieszka Biały, mama Karola.
Dlatego tak ważne jest powstające centrum diagnostyki i terapii chorób rzadkich, które ma pomóc w diagnozowaniu różnych przypadków. Centrum ma zostać otwarte na koniec roku.
– W środku trwają pracę wykończeniowe. Lada moment zostanie uruchomiona strona internetowa, a w następnym miesiącu rozpoczniemy już rejestrację pacjentów – dodaje Ewa Nieckarz, fundacja „Potrafię pomóc".
Warto idąc bulwarami Dunikowskiego we Wrocławiu zatrzymać się na chwilę i obejrzeć wystawę fundacji „Potrafię pomóc".
