17-letnia Patrycja walczy o życie. Leczenie mukowiscydozy nie jest w Polsce refundowane

To niezwykle skuteczny i bardzo drogi lek. Ale problemem jest jego cena. Chorzy na mukowiscydozę - aby żyć - muszą na miesięczną kurację zdobyć 80 tys. zł. Dlatego błagają o pomoc i żebrzą o pieniądze, żeby móc przedłużyć sobie życie. A o pomoc proszą Ministerstwo Zdrowia i producenta. Bo chodzi o to, by ten lek był refundowany, tak jak jest np. w Niemczech i w Czechach. W Polsce chorzy chcą żyć, ale aby żyć muszą za ten lek zapłacić z własnej kieszeni.

- W momencie kiedy zaczęłam brać ten lek jest super. Bardzo się cieszę, bo mam ulgę. Może te cierpienia się skończą, może zapalenia płuc będą rzadziej i infekcje. Może będę mogła spokojnie przeżyć wiosnę , lato, jesień i zimę bez większych infekcji. Może będę mogła cieszyć się życiem - mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.  

Ale to, czy będzie to możliwe zależy od pieniędzy. Jeśli rodzice 17-letniej Patrycji, jej znajomi i całkiem obcy ludzie zbiorą na miesięczną kurację leczenia mukowiscydozy 80 tys. zł. 

- Mamy na dwa, trzy miesiące uzbierane, niby dużo, ale niewiele - mówi Paweł Kaniewski, tata Patrycji. 

- Budzę się w nocy, nie śpię, modlę się, żeby się udało. Widzę, jak zbierają pieniądze inni, jak błagają o pomoc, kiedy kończą im się zbiórki i boję się, że i my wkrótce też tak będziemy musieli robić - mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.  

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach i to wywołuje ogromne zaburzenia. Głównie w układzie pokarmowym i oddechowym. Chorzy walczą o każdy oddech. 

Patrycja, aby funkcjonować na co dzień, kilka razy dziennie musi mieć specjalne inhalacje i rehabilitację. Tak samo chorowała jej o rok starsza siostra Natalia. Niestety - ona walkę z mukowiscydozą przegrała.  

- Odeszła 13 sierpnia 2021 roku. Nie spodziewaliśmy się tego. Natalia była zakwalifikowana do przeszczepu płuc. 24 sierpnia mieliśmy jechać do Zabrza. To był dla nas szok - mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji.  

- Straciłam najbliższą osobę, jedyną która mnie rozumiała na tym świecie. Mama i tata kochają mnie i ja ich, ale siostra to siostra, zawsze Nati i Pati - mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę. 

Natalia była bardzo uzdolniona muzycznie. Grała na wielu instrumentach, mimo choroby śpiewała. Kochała życie i chciała żyć.

- Gdyby moja siostra dostała ten lek to pewnie jeszcze by tu ze mną się cieszyła tym życiem. A teraz całe życie do góry nogami. I dlatego zbieramy pieniądze na "siepomaga.pl" i jest wiele osób, które chcą mi pomóc, dziękują za każdą akcję -  mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę. 

Życie Patrycji toczy się od akcji do akcji. Ten lek nie jest refundowany, a bez pomocy nikt takich kosztów nie udźwignie. W Polsce  chorych na mukowiscydozę jest zaledwie 2,5 tysiąca. Ci pacjenci chorzy wcześnie umierają. Średnio żyją 26 lat. Na świecie dwa razy dłużej. 

- Boję się, że choroba mnie pokona, że rodzice będą smutni i zostaną sami na tym świecie - mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.

Do MInisterstwa Zdrowia trafiła petycja ws. refundacji tego leku. 

- Chciałabym, żeby ktokolwiek z ministerstwa nas wysłuchał.  Nie życzę nikomu, żeby musiał to co my przeżywać, ale żeby zrozumieli z czym my się mierzymy -  mówi Anna Kaniewska, mama Patrycji. 

Natalia przed śmiercią napisała do bliskich wiersz. 

- Gdy zabraknie kiedyś mnie nie płacz, lecz uśmiechnij się. Pamiętaj dobrze chwile te, kiedy mocno tuliłam cię. Aniołem waszym chcę na zawsze być, byście mogli codziennie o mnie śnić.  Na skrzydłach się nad wami wzniosę i miłość w darze wam przyniosę. Dzięki wam jestem jaka jestem, ale mam i siłę do walki i nadzieję na to, że kiedyś tam odnajdziemy się i powiemy sobie - kocham cię. To była moja siostrzyczka -  mówi Patrycja Kaniewska, od urodzenia choruje na mukowiscydozę.

Tu odbywa się zbiórka pieniędzy na leczenie Patrycji: https://www.siepomaga.pl/patrycja-kaniewska.